Een emmertje rouw

Het is herfst nu ik dit schrijf. De bomen laten de blaadjes vallen om te verdorren op de grond. Een koude en donkere periode staat ons tegemoet. Het najaar is voor velen een moment van bezinning, loslaten wat niet langer dient en ons terug trekken naar de kern. Een tijd om na te denken.

Ook voor mij voelt de herfst als een moment van transformatie, maar vooral van rouw. Ik sta op de vooravond van mijn verjaardag, een dag dat zowel mooi is, als moeilijk. Vier jaar geleden was dit de dag dat ik ineenstortte en mijn wereld piepklein werd.

Rouw is een onderwerp waar we niet veel over praten, maar wat voor chronisch zieken een groot onderdeel is van het leven. Rouw is voor ons alledaags, een non-stop gevoel dat soms heftig en soms op de achtergrond aanwezig is. Maar het is er eigenlijk altijd. Nu ik bijna jarig ben, ligt rouw bij mij aan de oppervlakte. De herinnering aan vroegere feestjes, maar vooral aan de afgelopen verloren jaren, toen ik mijn leven niet kon vieren.

Rouw wordt vooral geassocieerd met een dierbare die overlijdt. Maar het komt in veel meer vormen voor. Bijvoorbeeld als je relatie uit gaat en je zoveel meer verliest dan alleen je vriend(in), maar ook de inside jokes, de geborgenheid en je veilige plek. Bij het verliezen van je baan of je huisdier, of soms bij verhuizen. Het draait om verlies. Iets dat bij je hoorde, waar je van hield, valt ineens weg.

Je moet je leven anders zien vorm te geven.

Ik zie rouw als een emmer ijskoud water, zoals die icebucket-challenge van enige tijd terug. Of je je er nou op hebt voorbereid of niet; een emmer ijskoud water over je heen, en je leven staat een moment stil. Je bent tot op het bot verkleumd, om nog maar te zwijgen over de schrik.
De omkieperende emmer is de gebeurtenis, het ijskoude water de rouw. Het overvalt je en je functioneert even niet meer. Toch vinden de meeste mensen een weg terug uit de kou. Ze houden altijd een gemis, maar nemen nieuwe routines aan en de intensiteit van de gebeurtenis neemt af.

Voor chronisch zieken werkt rouw anders. Er is zelfs een term voor: ‘levend verlies’. Wanneer er iemand overlijdt, verwacht je dat de achterblijvers heel intens verdriet beleven, waarbij dit met verloop van tijd afneemt. Maar wanneer je een stuk van jezelf verliest aan een ziekte of handicap, zal de rouw nooit meer over gaan. Als je leeft met levend verlies zal die rouw juist toenemen, omdat je steeds meer geconfronteerd wordt met je beperkingen en het gevoel steeds meer krijgt ‘niet mee te kunnen doen met de rest’. Dit wordt ook wel chronische rouw genoemd.

Die rouwemmer is dan dus niet een eenmalige gebeurtenis. De emmer van zieken blijft elke keer maar weer vollopen en je overvallen met ijskoud water. Het gebeurt vooral op de kleinere momenten. Wanneer je merkt dat je eigenlijk al niet eens meer gemist wordt op feestjes van je vrienden. Als je de gordijnen dicht moet doen vanwege het felle licht en je beseft dat je al jaren de zon niet op je huid hebt kunnen voelen. Als je geen energie hebt om het braaksel van de poes op te ruimen, en je de hele dag in die zure lucht moet liggen.

Maar vooral wanneer je beseft hoe beperkt je leven is geweest de afgelopen jaren, vol wekkers die je grens moeten bewaken. En de moeilijke tijd toen je flink in de war was, en bijna het huis in de fik hebt gezet. Want als je niet meer snapt hoe je eten op moet warmen en het eten met verpakking en al op het gaspitje zet, en vervolgens niet begrijpt hoe je dit grote vuur moet doven, dan komt het besef later keihard binnen dat je jezelf helemaal kwijt was.

De klap komt vaak achteraf, als de situatie achter je ligt, en het besef een lading verdriet meebrengt.

Dan overvalt de emmer ijskoude rouw je. Je herkent jezelf niet meer in de spiegel, en je voelt je opgesloten in een niet werkend lichaam. Je kunt niet eens meer grapjes maken, omdat praten niet goed lukt. Je bent jezelf dan volledig kwijt. En het moeilijkste in dit proces is dat er geen einddatum aan zit. Niemand zegt ‘even volhouden tot het voorbij gaat’. Want dit is je dagelijkse realiteit, zonder einde.

Wat verder niet wil zeggen dat ik een verdrietig persoon ben geworden door de ziekte. Ik ben nog steeds voornamelijk vrolijk en kijk het meest naar wat ik wél kan. Maar rouw is een onderdeel geworden van mijn dagelijks bestaan, en iets wat meer zou willen delen met vrienden en familie.

Een moeilijk stuk dat daarbij komt kijken, is dat de mensen om je heen geloven dat dit leven went, dat dit ‘gewoon’ wordt. Want voor hen is het na een tijdje ook niet meer nieuw.
Maar voor de zieken die er mee leven, is er elke dag een nieuwe grens of nieuw besef. Dit maakt erover praten met dierbaren lastig. Het is vaak al moeilijk voor te stellen elke dag ontzettend ziek te zijn, en men vindt dat je positief moet denken of de situatie moet accepteren.

Een gesprek voeren met een ander die zegt ‘Maar je kunt nu toch al veel meer dan drie jaar geleden’, voelt als een gesprek in een andere taal, als een heel vreemde opmerking die niet thuishoort bij dit onderwerp. Rouw moet juist ruimte krijgen, gezien en ondergaan worden. Als rouw erkend wordt, en niet kleiner gemaakt, kan het hand in hand gaan met acceptatie. Alleen door het verdriet te voelen, keer op keer, kun je de situatie meer gaan aanvaarden zoals het is. Het missen van de gezonde versie van jezelf is daar onderdeel van.

Je bent jezelf verloren en daar mag om gerouwd worden.

Onlangs heb ik een nieuwe vorm van rouw leren kennen. Sinds ik overtuigd ben geraakt dat ik kan en zal genezen, voel ik weer hoop voor de toekomst. Alle onvervulde verlangens waar ik om heb gehuild, alles wat ik nog wilde in mijn leven, laat ik steeds meer toe als hoop. Mijn lichaam functioneert langzaam steeds beter, door alles wat ik thuis al uitprobeer en wat ik online van NeuroPhysics heb geleerd. Mijn droom om daar de behandeling te ondergaan en volledig te genezen komt dichterbij.

Nu is mijn rouw vermengd met opluchting, hoop en blijdschap. Er is eindelijk tóch een einde in zicht, en de momenten van verlies worden gemengd met momenten van geluk. Toen ik laatst een goed getimed grapje maakte, en het besef dat dit al die jaren niet lukte me overviel, bracht dit tranen van geluk en rouw. Ook het moment dat ik voor het eerst kon dineren aan tafel, in plaats van liggend en knoeiend op de bank, raakt me diep. Er zijn nu vele eerste keren, eerste keer douchen, eerste keer weer een spijkerbroek aan, en het zijn vooral de kleinere momenten die me het meest ontroeren.

Rouw kan inmiddels makkelijker worden verwelkomd. Het gaat immers niet meer over de situatie van nu, maar over het verleden en de verloren jaren aan ziekte. Ik ben op weg naar gezondheid, en hoewel ik nog steeds regelmatig grenzen tegenkom, en NeuroPhysics nog nodig zal hebben, wegen de momenten van verbetering nu zwaarder. Dat is mijn transformatie van deze herfst. Ik kan niet wachten op de toekomst waarin ik verder opkrabbel. Waarin ik rouw om alles wat ik heb meegemaakt, en het leven niet meer als lijdensweg zie, maar als avontuur.

Lees meer over rouw en levend verlies in het boek van Manu Keirse ‘Helpen bij verlies en verdriet’.