Oktober 2020– Toen ik 14 jaar was werd ik ziek. Het bleek achteraf Pfeiffer te zijn, maar ondanks dat dit virus uit mijn lijf was verdwenen werd ik alleen maar zieker. Op mijn 15e kreeg ik de diagnose ME. Ondanks een hele nare therapie en veel moeilijkheden, krabbelde ik langzaam toch een heel stuk op.
Op mijn 18e kon ik reizen, ben ik daarna gaan studeren en gaan werken. Ik had nog altijd last van symptomen, maar kon me redden. Helaas werd ik op mijn 29e ineens steeds zieker. Pas toen ik letterlijk instortte, gaf ik aan mezelf toe dat het niet meer ging. Net na mijn 30e verjaardag kon ik niet meer lopen, nauwelijks praten of denken, en geen prikkels aan.
De ME had mijn lichaam overgenomen, en had een nieuw vriendje meegenomen: POTS.
Myalgische Encefalomyelitis
ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis, en vertaald is dit een perfecte omschrijving wat er ongeveer mis is: Met spierpijn gepaard gaande hersen en ruggenmergontstekingen. Het wordt vaak gedacht dat ME (of CVS, dat wordt eraan vastgeplakt, ook al is het wat anders) tussen de oren zit, maar zoals de naam en duizenden onderzoeken aangeven, is het een ingewikkelde biomedische ziekte, alleen weten we nog niet precies hoe en wat. Je kunt je voorstellen dat als er ontstekingen zijn in het besturingssysteem van je lichaam; de hersenen, dat er talloze andere systemen niet goed worden aangestuurd en het lijf in een grote chaos beland. Nou, dat dus.
Iedere patiënt met ME heeft een heel scala aan symptomen, waarvan vermoeidheid de bekendste is. Maar het moeilijkste aan ME vind ik de inspanningsintolerantie. Er gaat zoveel mis, dat wanneer ik mentaal of fysiek over mijn grenzen ga, ik een enorme boete krijg van de ME. Doe ik net iets te veel, dan worden mijn symptomen veel erger tussen de 24u en weken of zelfs maandenlang. Dit maakt deze ziekte echt een grote klootzak. De chaos vanuit mijn brein heeft er voor gezorgd dat ook mijn zenuwstelsel enorm in de knoop zit, en toen is POTS ontstaan.
POTS
POTS is een soort allergie voor de zwaartekracht. Herinner je je de beelden op tv als er astronauten uit de ruimte terugkeren nog? Zij worden meteen in een rolstoel afgevoerd, hebben een tijdje geen zwaartekracht gehad, de spieren worden slap en bloed wordt niet op de juiste manier rondgepompt. Dat is wat er bij mij ook gebeurt.
Als een gezond mens gaat zitten of staan, knijpen de bloedvaten samen zodat het bloed zonder moeite goed kan worden rondgepompt, en er zuurstof in de hersenen komt. Mijn lichaam doet dit niet. Dat betekent dat het bloed in de romp of tot in de benen zakt, en de hersenen zonder komen te zitten. Je kent het gevoel, als je te snel opstaat en sterretjes ziet. Dat gevoel, maar dan trekt het niet weg na 2 seconden. Mijn lichaam probeert dit bloed alsnog omhoog te pompen, met hartkloppingen en een te hoge hartslag tot gevolg. En je kunt je voorstellen dat hoe langer ik zit of sta, hoe slechter ik me voel, duizelig en slap, moeite met zien, van alles en nog wat. Dat is de reden dat ik soms tot wel 23 uur per dag moet liggen, maar heel kort kan staan en maar een aantal meter kan lopen.
Invaliderende ziektes
Deze ziektes zijn enorm invaliderend. Wat je vast al snapt is dat ik niet kan werken. Maar het gaat waarschijnlijk je voorstellingsvermogen te boven hoe erg mijn leven is aangepast. Alles, echt alles wat ik doe, hou ik bij in lijsten. Ik gebruik wekkers, timers en plan mijn activiteiten zeer zorgvuldig. Want over mijn grenzen gaan, kan betekenen dat ik zieker word. Veel alledaagse dingen zijn te veel, zo kan ik bijvoorbeeld niet douchen. Aankleden of tandenpoetsen is eigenlijk al te veel. Maar door alles af te bakenen, red ik me wel en kan ik af en toe kort bezoek ontvangen.
Leuk is dit niet, maar zoals het nu is, met een streng dieet, veel medicatie en regels, houd ik het wel vol. Maar niet mijn hele leven, ik ben nog jong en wil niet nog 50 jaar op de bank doorbrengen.
