Een half jaar NeuroPhysics

De tijd vliegt als je je gezonder voelt. Ineens is het al een half jaar geleden dat ik voor mijn ME en POTS in Australië NeuroPhysics Therapy begon. En ineens ben ik al vier maanden thuis de therapie aan het voortzetten. In mijn vorige blog vertelde ik wat de therapie inhoudt, en hoe het me aan de andere kant van de wereld af ging. In dit blog wil ik je meenemen in de tijd die sindsdien is verstreken en alles wat er is gebeurd.

Ik vond het lastig om te beginnen aan dit blog, om te vertellen over de afgelopen maanden. Niet omdat mijn verwachtingen niet zijn uitgekomen, maar omdat een week voor kerst mijn beste vriendin Puk is overleden. De rouw en het gemis maken dat ik het moeilijk vind om vrolijk te vertellen dat het goed met me gaat.

Het is dubbel, het gaat goed maar tegelijkertijd ook niet, want Puk is er niet meer.

Puk was een grote steun toen ik ziek was, en na de zomer was er een nieuwe tijd aangebroken in onze vriendschap. We konden weer samen dingen ondernemen en hebben weer veel kunnen lachen. Nu ze plotseling overleed, was ik er zeker van dat ik een terugval zou krijgen. Ik moest immers stress langzaam opbouwen, en niet zoals nu gebeurde van 0 naar 100 in een enkele dag.

Ik heb gewacht op de terugkeer van ME. Maar elke dag bleef ik functioneren, ondanks het gigantische verdriet. Nu het zes weken geleden is, kan ik met zekerheid vaststellen dat ik niet ga instorten. Het is de eerste keer sinds mijn 14^e dat ik ervaar hoe het is om een sterk lichaam te hebben. Dit keer draagt mijn lichaam mij, en is het niet mijn geest die juist mijn lichaam overeind houdt.

Ik ben dankbaar dat mijn zenuwstelsel is blijven werken bij het verlies van Puk. Ik heb haar nog gezien, haar kist mogen schilderen en op de crematie wat mogen zeggen. Het mooiste was dat ik haar kist heb helpen dragen. Met de kracht die ik nu bezit heb ik haar een laatste keer kunnen ondersteunen, zoals ze ook zo vaak voor mij heeft gedaan.
Het heeft me veel goeds gedaan om zo mooi afscheid te nemen, zonder me ondertussen zorgen te moeten maken over mijn gezondheid.

Dit is voor mij het grootste bewijs dat NeuroPhysics werkt. Ik reageer hetzelfde als anderen die Puk liefhadden, met veel verdriet en boosheid, slechtere concentratie en moeilijk slapen. Dit maakt me soms vermoeid, en dan word ik een dagje stil gelegd, en zeg ik mijn plannen af. Maar zelfs dan voel ik dat het niet de ME is die aandacht opeist, maar de rouw.

Het vertrouwen in mijn lichaam wordt steeds groter. Ik heb het afgelopen half jaar veel voor het eerst moeten doen, en dat vind ik dan spannend. De eerste keer met de trein, de eerste keer zelfstandig naar een vriendin, alle eerste keren was ik zenuwachtig. Maar alles gaat me zo makkelijk af, dat de tweede keer al geen enkele spanning meer oplevert. Ik voel tot in mijn botten dat er geen consequenties meer aan vast zitten, en ik als een normaal mens door het leven kan.

Ik ga nog steeds vijf keer in de week naar de sportschool op mijn elektrische fietsje. Daar werk ik aan mijn zenuwstelsel door middel van langzame bewegingen, die de nieuwe neuropaden in het brein laten verankeren. Dat gaat met ups-and-downs, de weg naar gezondheid is geen rechte lijn omhoog.

Dat is vooral goed te zien in de sportschool, soms kan ik een onderdeel van de therapie goed, maar dan ineens niet meer. Dan is er een nieuw probleem opgedoken om op te lossen. Bij dit fenomeen komt ook altijd de moeilijkheid om te accepteren dat er meer hobbels zijn dan gedacht, terug te gaan naar het leerproces en vooral niet te gaan pushen.

Tijdens mijn milde ME periode heb ik altijd doorgezet en geforceerd, en dat werkte averechts. Dat geldt net zo voor deze therapie, alleen vanuit ontspanning kan het brein leren.

Ook zet ik nog steeds regelmatig de tremor in. Wanneer mijn lichaam gaat beven en daarmee aangeeft dat er een blokkade zit, geef ik mijn lijf de totale controle, om vervolgens alle kanten op te gaan in snelle bewegingen. Het hele lichaam schudt alsof ik bezeten ben. Dit is een manier om mijn systeem open te stellen en spanning kwijt te raken, om vervolgens terug te keren naar de beweging waar ik mee bezig was, om deze dan ineens gemakkelijker te kunnen maken.

Dit tremor-gebeuren maakt dat ik het liefst samen met Vincent aan de slag ga in de sportschool. Ik ben al anders dan de rest, op mijn sokken en met weinig gewicht langzaam bewegen. De tremor is natuurlijk sensationeel gek. Als ik even ‘los’ moet, roep ik Vincent erbij, die als een bodyguard ernaast komt staan, om de sporters te laten weten dat dit voor ons normaal is. Zonder Vincent is het me al eens overkomen dat er iemand achter me is gaan staan om me op te vangen, en de telefoon wilde halen om 112 te bellen.

De onzekerheid die ik soms in de sportschool ervaar, ervaar ik in het echte leven niet. Daar ga ik heel consequent de goede kant op. Ik heb de afgelopen maanden onze woonkamer anders ingericht, en ik ben zelf naar de winkel geweest voor muurverf en ik heb helemaal zelf de muren geverfd. Ik barstte van trots naast mijn felgekleurde gele muur.

Ik doe het huishouden, waar ik een hekel aan had omdat het altijd te zwaar voor me is geweest. Het grappige is dat ik nu erg kan genieten van stofzuigen. Als de kat weer een zooitje heeft gemaakt van karton en kattenbakkorrels, voel ik een immense vrijheid dat ik zelf de stofzuiger kan pakken en dat op kan ruimen. Hetzelfde gevoel krijg ik bij het verschonen van het beddengoed.

Als je dit tegen mij had gezegd toen ik nog aardig goed functioneerde met milde ME, had ik keihard gelachen en je niet gelooft.

Dat is met meer dingen. Ik moet mezelf opnieuw leren kennen. Veel van mijn persoonlijke eigenschappen blijken helemaal niet bij mij te horen, maar deel uit te maken van de ziekte. Vol verbazing geniet ik van klusjes doen, schoffelen in de tuin of bellen met iemand die ik liefheb. Ik kan niet meer met zekerheid zeggen of ik iets leuk vind of niet, dat moet ik allemaal nog uitvinden. Op dit moment vind ik sommige dingen ontzettend leuk, alleen maar omdat ik dat nu aankan.

Een gek stukje van gezonder worden is dat zelfs dieren anders op me reageren. Voorheen liepen honden met een grote boog om me heen. Ze vermeden me opvallend, ik denk dat ze wat aan me konden ruiken. Als ik nu ga wandelen kan ik oogcontact maken met honden en voel ik soms een nieuwsgierig nat neusje tegen mijn hand.

Ook onze kat is erg verandert. Het was een druk monstertje die graag dingen sloopt, inclusief mij. Hij viel me regelmatig aan en kon dan flink doorbijten, met soms zelfs littekens tot gevolg. Sinds ik terug ben uit Australië is het een ander beestje. Hij is rustiger, lief, en komt om de haverklap op mijn schoot liggen (dat gebeurde voorheen eens in het half jaar). En hij heeft me niet één keer weer aangevallen.

Naast dat dieren anders reageren en ik me soms beter voel dan in de afgelopen 21 jaar, is er daadwerkelijk ook fysiek veel verandert. Ik heb het gevoel dat alle onderdelen van mijn lichaam een upgrade hebben gekregen. Ik krijg veel complimenten over hoe ik er uit zie, vitaler en een betere huid.

Maar mijn houding is ook getransformeerd, zo erg zelfs dat ik een ander hoofdkussen moest aanschaffen. Houding is een belangrijk onderdeel van NeuroPhysics, en ik moet hier continu actief mee aan de slag. Zo staan mijn schouders nu veel meer naar achteren, is mijn bekken gekanteld en zijn zelfs mijn armen een kwartslag gedraaid.

Mijn fysiek verandert zelfs zo erg, dat ik met mijn polsen naar de huisarts ben geweest. Hier waren twee nieuwe grote bulten ontstaan op verschillende botten. Mijn vermoeden werd bevestigd, mijn lichaam verandert zo rap, dat mijn lijf het zelf bijna niet meer kan bijbenen. Doordat ik andere spieren ben gaan gebruiken, en vanuit weinig beweging naar ineens veel ben gegaan, moest mijn lijf botten verstevigen.

Mijn skelet was verzwakt door de jaren ziekte, ook omdat ik slecht vitamines en mineralen opnam. Nu worden mijn botten in zo’n snel tempo gerepareerd, dat er foutjes zijn ontstaan, twee verschillende foutjes zelfs. De huisarts vroeg of ik het vervelend vond om met twee bulten rond te lopen, maar ik zie het als een mooi teken dat mijn lijf zichzelf repareert.

Wat ik leuk vind om te merken aan het zelfherstel, is dat mijn brein regelmatig een symptoom doorwerkt. Eventjes keert een klacht van vroeger terug in milde vorm, om te transformeren en uiteindelijk te verdwijnen, en dit keer voorgoed.

Cognitief had ik ook veel klachten, en ook deze zijn allemaal aan het verdwijnen. Mijn concentratie loopt steeds verder op, tot ik met verbazing maar pauzes neem omdat ik niet kan geloven dat ik nog steeds kan volgen wat er gezegd wordt. Denken gaat snel, ik kan pijlsnel reageren met een grap, de juiste woorden vinden en uren luisterboeken luisteren. Het grootste wonder is nog wel dat mijn handicap; rekenen, van rampzalig tot een oké niveau is geklommen (ik denk dat ik voorheen dyscalculie had, wat samen met dyslexie voor kan komen bij ME). Soms verbaas ik mezelf zo, dat ik bijna omval.

Mijn zenuwstelsel pakt steeds meer taken goed op, werkt moeilijkheden door en vind zelf een balans. Zo is bijvoorbeeld mijn maag weer gaan knorren, kan ik weer boeren laten, en zijn mijn ademhaling en hartslag meer in balans.

Gaandeweg kan ik daardoor ook steeds meer, beweeg ik meer en ben ik meer weg van huis. Ik heb een wandelgroepje met mensen uit de psychiatrie, waar ik elke week een uurtje mee druk ben. Daarnaast werk ik een ochtend bij Kweekland, een grote moestuin, waar ik me ontzettend thuis voel. Het heeft een vrijblijvende sfeer, en de mensen zijn leuk. Dit geeft me veel energie (en dat blijft gek!), heerlijk buiten aan het werk, en ergens weer helemaal bij horen. Nieuwe mensen leren kennen en merken dat ik nog steeds anderen aan het lachen kan krijgen, doet me erg goed. Ik kijk de hele week uit naar deze uurtjes, waar ik ook elke keer weer merk dat ik vooruit blijf gaan.

Toen ik startte was de vier uur te lang, ook met makkelijke klusjes en veel pauze. Dit ging steeds beter, en op een dag kon ik zelfs een kruiwagen duwen. Daarna kon ik warempel de kruiwagen met zand vullen en op en neer blijven gaan. Die dag was ik zo verbaasd dat ik de middag in slaap ben gevallen, om mijn nieuwe werkelijkheid te verwerken. Afgelopen dinsdag deed ik al niet meer onder aan anderen, ik kon bakstenen en tegels in de kruiwagen tillen en op en neer blijven gaan.

Aankomende maandag begin ik als bezoekvrijwilliger in de gevangenis. Dit vind ik heel symbolisch, jarenlang zat ik in mijn eigen huis en eigen lijf opgesloten, en heb ik moeten leren daarmee om te gaan. Ik wil op deze manier een ander wat terug kunnen geven, een lichtpuntje zijn in de donkere tijd wanneer alles voor je wordt bepaald en je vrijheid is afgenomen.

Echt aan het werk gaan zie ik nog niet zitten. De rust om af te mogen wijken van plannen, heb ik nog nodig.

Ik heb met enige regelmaat nog dagen dat ik op de bank beland, niet door ME of POTS, maar een brein dat zoveel aan het leren is, dat het enkel kan slapen. Na dit soort dagen kan ik meestal ineens wat meer. Nu zijn ze vermengd met verdriet en vermoeidheid vanwege het gemis van Puk. Deze ruimte heb ik nog nodig, om mijn plannen af te kunnen zeggen en te luisteren naar mijn lichaam.

Ik ben van ver gekomen, maar ik ben er ook nog niet. Ik heb een lijstje dat ik bijhoud met verbeteringen sinds NeuroPhysics, en die telt al 112 punten. Van kunnen niesen zonder pijn, doppen kunnen dichtdraaien tot geen allergische reacties meer. Maar ik denk dat deze lijst nog verdubbelt gaat worden dit komende jaar.

NeuroPhysics blijft het belangrijkste in mijn leven, om compleet gezond en een sterke vrouw te worden. Die kracht die ik nu al voel als ik een kruiwagen ergens omkieper, die werkt verslavend. Ik sta in de sportschool soms met een grote glimlach te kijken naar mezelf, voor het eerst in mijn leven krijg ik vormen. Ik zie biceps, schouder en beenspieren. Mijn lange mouwen spannen strak om mijn armen.

Soms zeggen mensen tegen me dat ze het zo knap vinden dat ik blijf volhouden om naar de sportschool te gaan. En dat blijf ik gek vinden. Alsof je tegen iemand met een gebroken been zegt dat je het knap vindt dat hij het gips nog steeds draagt. Het is mijn ladder omhoog uit de put van ziekte, de enige manier om weer een leven te kunnen leiden.

Ik vind mijn ontwikkeling in de therapie ook heel mooi om te zien.
De therapie omvat zeven programma’s, waarvan ik momenteel de overgang maak naar programma 3 en 4 (deze horen bij elkaar). Ik heb de eerste fase doorlopen (programma 1 en 2: het tot rust brengen van het zenuwstelsel), en maak een begin aan de tweede fase, waarin mijn systeem stabiel genoeg is om te leren met meer input om te gaan.

Bijna alles wat ik doe staat in het teken van beter worden.

Voor mij is mijn vooruitgang het allerbelangrijkste, en waar ik het meest over na denk. Buiten de sportschool om doe ik er ook nog steeds alles aan om te verbeteren. Mijn houding aanpassen, bewegen op de nieuwe manier, de juiste mindset beoefenen, dieet volgen en grenzen bewaken.

Het is soms gek hoe makkelijk het leven verder gaat, en mensen niet meer vragen naar mijn ontwikkelingen en proces. Of niet vragen naar het grote verdriet dat hoort bij het terugdenken aan de tijd toen ik geen contact kon maken, toen ik niet kon zitten en alle prikkels pijn deden. Het is helemaal niet zo lang geleden dat ik jarenlang hulpeloos 23 uur per dag moest liggen.
Nu ik er niet meer middenin zit en eraan terug kan denken, zie ik in hoe traumatisch dat is geweest en dat ik hier ook actief mee aan de slag zal moeten om dit te verwerken.

Ik ben ongekend blij met de ontdekking van NeuroPhysics en wat het voor me doet, en nog altijd dankbaar aan alle steun die ik heb ontvangen om deze behandeling te kunnen volgen. Deze therapie heeft mijn leven gemaakt tot iets heel moois.

Vooral kleine momenten overspoelen me soms met een groots gevoel van blijdschap, als ik trots in de trein zit, waar niemand weet hoe bijzonder dit voor me is. Als ik even ga zitten en de kat komt knuffelen, of als ik mijn handen in de aarde steek en ineens een worm of een pad tegen kom. Maar vooral als ik in het donker in de vroege ochtend op mijn fietsje stap en naar de sportschool rij, wanneer iedereen nog slaapt, dan denk ik zo vaak: kijk mij nou, helemaal zelfstandig op weg naar de plek die mij beter maakt!

Ik ben heel nieuwsgierig waar ik over een half jaar sta. Met nog meer vertrouwen ga ik door, tot een sterke vrouw van binnen en van buiten. Ik ben trots op mezelf, en put kracht uit de zekerheid dat Puk dat ook was.