ME en de Medische Misser

Wist je dat vroeger werd gedacht dat MS tussen de oren zat? Of dat AIDS een manifestatie was van onderdrukte homoseksuele gedachten? Gelukkig weten we inmiddels beter, doordat de medische wereld heeft ontdekt hoe de ziektes in elkaar steken.

Maar we hebben er als mensen nog niet veel van geleerd. Hetzelfde gebeurt nog steeds met ME, en vast met nog veel meer andere ziektes. Omdat er nog geen duidelijke verklaring is gevonden, wordt er vaak gedacht dat mensen met ME helemaal niet ziek zijn, maar dit alleen maar denken. Vanuit dit gedachtegoed is er de therapie CGT in combinatie met GET ontstaan. Deze therapie maakt inmiddels al 25 jaar mensen zieker. Leren dat je alleen maar denkt dat je ziek bent, je gedachtepatronen en gedrag veranderen, dan zou je volgens de richtlijnen ineens beter moeten zijn.

Achttien jaar geleden heb ik deze therapie ondergaan. Nu we op een kantelpunt in de geschiedenis staan, en de wereld deze contraproductieve therapie begint te zien voor wat het is, durf ik me uit te spreken. In dit blog deel ik voor het eerst mijn verhaal, over de therapie en de littekens die ik nog steeds meedraag.

De therapie Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapy (CGT en GET) zal niet voor iedereen belletjes doen rinkelen. CGT ken je misschien wel, wat veel in de psychiatrie wordt ingezet. Ook bij somatische aandoeningen wordt CGT gebruikt, alleen dan niet met het doel genezing.
Het is een therapie waarbij je je gedachtepatronen onder de loep legt en de irrationele eruit pikt die zorgen voor ‘verkeerd’ gedrag, als je die gedachten leert ombuigen tot gezonde gedachten, pas je je gedrag daardoor aan, en voilà: een verbeterde mens.
GET is oefentherapie, het geleidelijk ophogen van bewegen waardoor weer conditie wordt opgebouwd en je meer vertrouwen krijgt in je lichaam.

Deze therapiecombinatie wordt nog steeds aangeraden bij mensen met ME/CVS, omdat er wordt gedacht dat het werkt. En dat terwijl er genoeg bewijs is dat ME/CVS een multisysteem-ziekte is, zonder psychische grondslag.

Dat bewijs heeft de huisartsen en dokters blijkbaar nog niet bereikt.

Gelukkig staan we op het keerpunt. Er zijn rechtszaken geweest, handtekeningenacties en artikelen die deze medische blunder onder de aandacht brengen. In Engeland is dit jaar de therapie uit de richtlijnen verdwenen (eind 2021 wordt dit hopelijk definitief), en Nederland zal binnenkort ook een uitspraak doen voor ons land. Eindelijk zijn er onderzoeken geweest en cijfers naar buiten gekomen hoe ernstig de gevolgen van deze therapie kunnen zijn. Afgelopen november heeft NICE (the National Institute for Health And Care Excellence) een analyse gedaan, daar kwam het uitermate slechte rapportcijfer naar voren: zonder uitzondering is de kwaliteit van de wetenschap achter CGT&GET ‘laag’ tot ‘zeer laag’. Wat ongeveer neerkomt op een 2 voor je eindexamen.

Verergering van symptomen bij ME door de therapie werd gerapporteerd door 58,3% bij CGT en 81,1% bij de oefentherapie (blijkbaar worden de therapieën niet altijd even rechtlijnig als één pakketje aangeboden). De groep ernstig zieken die bedlegerig zijn, is gegroeid van 12,6% naar 26,6%. Levens verwoest door te worden gepusht over de grenzen te gaan, soms voor jaren, soms de rest van het leven.

Een vergelijking: Astrazeneca werd gestopt omdat er 1 op 100.000 kans is op ernstige ziekte. Bij CGT&GET is er een kans van 1 op 10 om van ziek naar ernstig ziek te gaan. De eerste stoppen en de tweede niet, is als het wegjagen van een wesp terwijl er een T-rex op je af komt.

Elke nieuwe patiënt wordt weer doorgesluisd naar deze therapie, met een dikke kans om te verslechteren. Er zijn veel klinieken die nog altijd beweren 80% tot 98% van de mensen met ME/CVS hiermee te kunnen helpen. Door definities van termen als ‘moe’ halverwege te veranderen, of de mensen die uitvallen door verslechtering niet mee te tellen in de resultaten, worden er vaak valse cijfers gepresenteerd.

Ik was een meisje van 15 toen ik de therapie startte. Anderhalf jaar was ik al ziek, en het werd maar niet beter. Dokters wuifden het weg of stuurden me door naar een psychiater. Eindelijk kreeg ik in Nijmegen erkenning. Er werd naar me geluisterd en ik kreeg de diagnose ME/CVS. Het bewijs dat ik niet gek was stond in zwierige letters op een papiertje geschreven. Met die erkenning, opluchting en eindelijk een belofte voor een oplossing, startte ik met de CGT&GET therapie.

Ik zal proberen een beeld te schetsen van de therapie.

De therapie was zwaar, heel zwaar. Stel je eens voor dat je een flinke griep hebt. Denk eens terug aan een griep die je zo in je greep had, dat naar de wc lopen al een uitdaging was. Voel eens in hoe dat toen was, en bedenk je dan dat je een loopschema krijgt die je aan moet houden. Ga met die zware koorts je maar aankleden, hup, trek je schoenen aan, en loop maar tien minuten. Voel je het zonlicht pijn doen aan je ogen? Voel je je zware benen die je nauwelijks opgetild krijgt? Hoe voelt het om het einde van de straat te zien, zo ver weg, en te weten dat je nog drie keer dat hele stuk moet lopen? En dan mag je van jezelf je niet grieperig voelen, want dat is niet echt, zegt de therapeute tegen je. Je bent niet ziek, dat denk je alleen maar. Bijt nou maar gewoon door, lopen met die benen!

Als je terug bent, mag je niet gaan liggen, want je bent niet moe, dat is niet waar! Je bent gewoon bang om te bewegen! Je hebt allerlei ‘ongezonde gedachten’ en die kloppen niet. En over vier uurtjes mag je weer hetzelfde stuk lopen. En morgen, als je met moeite je beschuitje hebt weggewerkt, start het opnieuw. En dat dan zes maanden lang.

Dit ging me dan ook niet goed af, met een lichaam dat achteraf gezien toch wel écht ziek was. Ergens halverwege de therapie hebben ze me te ver gepusht. Ik kon niet meer uit mijn ogen kijken en voelde me beroerder dan ooit tevoren. En toch, moesten mijn ouders mij dwingen uit bed te komen, want dit ‘ziek zijn’ was niet meer dan een terugval in oud gedrag. Mijn vader en moeder hadden het beste met me voor, dit was nou eenmaal de kern van de behandeling. Achteraf begreep ik dat dit voor hen ook heel moeilijk was geweest, om hun dochter te dwingen niet te mogen rusten.
Deze situatie maakte dat ik het gevoel kreeg dat ik niets en niemand kon vertrouwen, de hele wereld stond op z’n kop.

Ik voelde me erg onveilig en alleen.

Maar het meest verschrikkelijke is de relatie die je hierdoor met jezelf opbouwt. Je leert jezelf dat je je eigen lichaam en gedachten niet kunt vertrouwen, je mag niet toegeven aan je gevoel. En elke keer als je te ziek bent om nog op je benen te staan, voel je dat je faalt. Hoe hard je ook werkt, je kunt niet wat andere mensen kunnen, je voelt je nooit normaal.

En elke keer die teleurstelling als je de lessen op school niet volhoudt, of wanneer je weer moet afhaken als je een sport probeert. En je blijft je telkens afvragen hoe het komt dat je altijd infecties en ontstekingen hebt. Want je bent niet ziek, dat zeggen de dokters, maar het lukt ook niet om een volledig leven te leiden. Je begrijpt niet waarom het leven zo zwaar is. Je wenst regelmatig om een botbreuk, om maar een excuus te hebben een pauze te nemen, omdat je voelt dat je bezwijkt onder de druk. Je krijgt een hekel aan je lichaam dat zonder reden niet goed genoeg functioneert.

Zes maanden heb ik de therapie gevolgd, maar achttien jaar later ben ik nog steeds bezig de schade recht te zetten. Ik ben gelukkig niet verslechterd op fysiek vlak, alleen tijdelijk. Ik denk dat mijn jeugd en de lichtere mate van ME mijn redding is geweest. Als ik op dit moment de therapie weer zou doen, op mijn 33^e en een zwaardere vorm van ME, heb ik er geen twijfels over dat ik in de bedlegerige groep terecht zou komen. Die veerkracht die ik had in mijn jonge jaren, die is er niet meer.

Ik heb jarenlang nog volgehouden dat de therapie me juist had geholpen. De twijfels die er waren omdat de therapie zo ontzettend fout voelde, groeiden toen ik op eigen kracht vooruitgang boekte. Toen ik begon te accepteren dat er iets lichamelijks mis was, en dat rust juist hielp, begon ik in te zien dat de therapie ongelijk had gehad. De CGT&GET had me eigenlijk alleen maar slechte dingen gebracht.

Ik wilde die periode achter me laten en mezelf meer accepteren zoals ik was. Maar de CGT&GET had zich in mijn geest genesteld en liet zich niet zomaar wegjagen. Door mezelf al die jaren te trainen om mijn gedachten en fysieke sensaties te zien als leugens, had ik geleerd prikkels te negeren. Mijn brein deed signalen meteen af als ‘onbelangrijk’ en daardoor voelde ik sommige dingen niet meer. Kou of warmte, plassen, honger, maar vooral pijn, registreerde ik niet meer.

Ik was het contact met mijn lichaam kwijtgeraakt.

Een paar weken voor mijn 26^e verjaardag werd dit me heel duidelijk, toen mijn enkel werd overreden door een auto. De behandeling bestond uit oefeningen afgewisseld met rust. Dat kon ik niet, want ik voelde de pijn niet, ik ging altijd veel te ver. Ik werd al snel doorgestuurd naar een revalidatiecentrum, waar ik ben begonnen mijn band met mijn lichaam te herstellen. Een paar jaar later kon ik in een meditatie-retreat met de geduldige hulp van monniken, mijn ademhaling weer voelen.

Desondanks ben ik langzaam afgegleden, tot ik in november 2017 me ziekmeldde. Ik kon letterlijk niet meer op mijn benen staan en praten ging niet meer. Dat was mijn dieptepunt.

Drieënhalf jaar sinds mijn ziekmelding, ben ik nog steeds huisgebonden. Mijn ME is flink erger dan vroeger, en daarbij heb ik POTS ontwikkeld.
Ik heb hard gewerkt aan stabiliteit en op tijd rusten. Mijn relatie met mijn lichaam is compleet hersteld en ik ben een expert geworden in sensaties herkennen. Maar de strijd met het CGT&GET stemmetje is er nog bijna continue. ‘Rusten mag niet overdag’ houdt de stem vol, en dat terwijl ik 20 tot 23 uur per dag moet liggen om niet te verslechteren. Een eeuwige strijd, die ik langzaam ga winnen.

Als je dit leest, en bedenkt dat er vele anderen zieker zijn geworden door deze therapie, dan denk je vast: ‘Hoe kan dit al 25 jaar lang worden volgehouden?’
De therapie CGT&GET is ‘evidence based’, en die term lijkt heilig te zijn in de medische wereld. Dat er flink geknoeid is met die ‘evidence’ lijkt elke keer onder het tapijt geveegd te worden. Het is aangetoond dat er met de cijfers van het grootste onderzoek naar CGT&GET bij ME/CVS, de PACE-trail, gesjoemeld zijn. Toen na vijf jaar vechten het onderzoek eindelijk gedwongen openbaar werd, kelderden de cijfers van 59% en 61% naar 20% en 21% wanneer de juiste standaarden werden gebruikt.

Maar toch bleef de therapie bestaan.

De mensen verbonden aan deze behandeling richten hun pijlen nu op Long Covid. Mijn hoop is dat wanneer blijkt dat de Long Covid-mens (die verdacht veel lijkt op de ME-mens), ook kan verslechteren van deze behandeling, we er dit keer snel bij zijn. Laten we leren van onze fouten, en laat de geschiedenis zich niet herhalen. Laten we hoofdschuddend terugdenken aan die tijd met CGT&GET en zeggen: ‘Wat dachten we wel niet. Mensen leren hun lichaam te negeren, dat kan toch nooit een oplossing zijn.’