Het verhaal van Amber

Amber en ik verschillen niet veel van elkaar. Allebei enthousiaste, gedreven vrouwen in de bloei van ons leven… Tot enkele jaren geleden. Beiden zijn we nu chronisch ziek door ME, in vergelijkbare situaties. Dat kan iedereen overkomen, in elke zieke zit een gezond mens die van alles wilt, maar ineens niet meer kan. Lees hier hoe dat bij Amber ging. Hoe ze was, op een bijzondere manier ziek werd en hoe ze naar de toekomst kijkt.

Daar lig ik dan, in bed, dit blog te schrijven. Sanne heeft mij gevraagd of ik wilde schrijven voor haar site. Nog een hele uitdaging om over je ziekte te schrijven terwijl je niet zielig gevonden wilt worden.

Net als Sanne heb ik ook ME, maar i.p.v. POTS heb ik OI (Orthostatische Intolerantie). Beiden vallen onder Dysautonomie. Mijn hart pompt minder bloedmassa naar mijn hersenen zodra ik ga zitten of staan. Het bloed zakt bij mij letterlijk naar mijn voeten…. Mooi shit dus, als je hoofd nog een marathon kan lopen, maar je het lijf amper vanuit bed naar de bank kan slepen.

Mijn lijfspreuk is dan ook niet voor niets ‘mijn hoofd is een Ferrari en mijn lijf een Canta’.

Ben ik altijd zo geweest??? Nee! Verre van dat! Ik zal vertellen hoe mijn leven in twee jaar tijd van “Vol gasss” naar “Bankhoes” is gegaan. Eerst een klein stukje over wie, wat, waar ik ben.

Van nature ben ik enorm gedreven, een doorzetter, vol leven en impulsief! Dit kon ik mooi kwijt in mijn baan bij de Amsterdamse Politie. Mijn ambitie bracht mij al snel bij de Bereden Politie waar ik tien jaar mijn paardenpassie met werk mocht combineren. In 2013 kregen wij de mogelijkheid om naar Curaçao te gaan voor een functie van mijn man. Ontslag genomen bij de Politie en hup naar Curaçao! Daar ben ik al snel bij de dolfijnen terecht gekomen en werd na een aantal vrijwillige maanden aangenomen als dolfijntrainer.

Na vier heerlijke, uitdagende, reislustige, sportieve en drukke jaren weer terug naar Nederland verhuisd. Zoals ik nooit iets overliet aan het toeval, was ik na een selectieproces weer aangenomen bij de politie. In 2017 ben ik begonnen op het mooiste bureau van Nederland; Burgwallen, wellicht iedereen bekend van de televisie. Als een vis in het water kon ik weer rustig inkomen in het politiewerk en wennen aan het Hollandse tempo en ohja, die vreselijke kou!

Nu dus de bewuste dag dat ons leven omgooide! Ik zeg ons, omdat dit ook mijn lieve man en kinderen raakt.

Op 30 november 2018 begon ik mijn middagdienst met een hele lieve collega waarmee ik de noodhulp zou draaien. Ik zal haar naam uit privacyoverwegingen niet noemen, maar het is een topper, geloof me.
De eerste melding was overlast in een daklozenopvang. Een agressieve, dakloze man met de ziekte van Heineken (bezopen dus) wilde de opvang niet verlaten. Nadat hij wat tegensputterde hebben wij, samen met nog twee collega’s, de man aangehouden en in ons politievoertuig gezet. Onderweg naar het bureau kreeg de man een ademstilstand. Natuurlijk hebben we gelijk doorgepakt en zijn we begonnen met reanimeren. Wij waren er erg snel bij, dus de man is met hartslag naar het ziekenhuis vervoerd.

In een jubelstemming stapten we het bureau binnen, waar we hoorden dat de man een Hepatitis besmetting zou hebben. Voor dit soort gevallen is er een protocol die we hebben uitgelopen. Een dag later hebben we allebei een hepatitis B vaccin en een antiserum gekregen.

Binnen een uur na die injecties begon de ellende. Dit was het begin van mijn ziek zijn.

In de twee jaar die volgden heb ik ontzettend veel medische onderzoeken gehad, waar zo goed als niets is uitgekomen. Zelf heb ik daarbuiten om ook heel veel geprobeerd. Mijn klachten negeren en mij op het werk proberen te focussen, bijvoorbeeld. Mezelf twee keer in de week naar de fysio slepen, lange wandelingen maken, cognitieve gedragstherapie, psychologisch onderzoek, want zal het toch geen PTSS zijn wat iedereen steeds roept?? NEE, DUS!
Ik kan wel zeggen; ik heb echt alles geprobeerd om van mijn klachten af te komen, maar het werd alleen maar erger..

Afgelopen november ben ik naar een Cardioloog geweest en daar viel veel op zijn plek. Ik heb Myalgische Encefalomyelitis (ME) met orthostatische intolerantie (OI). Het ergste en meest invaliderende gedeelte van ME is de PEM (Post Exertional Malaise) oftewel de inspanningsintolerantie. Bij fysieke of mentale inspanning krijgen mensen met ME een terugval. Wij worden letterlijk ziek van even douchen, een eenvoudig kopje koffie met een vriendin of van stressfactoren zoals erkenning krijgen voor je ziek zijn bij het UWV.

Velen van ons leven van PEM naar PEM en hebben af en toe een goede dag, die dan weer uitnodigt om toch iets meer te doen dan goed voor je is, bijv. een spelletje met de kids, met een PEM tot gevolg…. Een vicieuze cirkel waar je moeilijk uitkomt. En wetende dat je door de PEM mogelijk nog meer achteruit kan gaan, maakt deze ziekte echt mensonterend!

Het meest frustrerende vind ik dat er nog te weinig biomedisch onderzoek is gedaan naar deze aandoening. Er is dus geen behandeling mogelijk. En het ergste, wij moeten onze kostbare energie steken in het vechten tegen verzekeringsartsen van o.a. het UWV vanwege de stigma’s en achterhaalde richtlijnen waar zij zich aan vast houden. Zo vindt UWV dat ik 20 uur per week kan werken als huishoudelijk hulp, terwijl ik tussen de 18 en 22 uur per dag lig!

Net als bij Sanne is NeuroPhysics Therapy in Australië mijn lichtpunt aan het einde van de tunnel.

Ook ik sta op de wachtlijst en sta te trappelen om die kant op te reizen om daarna het leven weer op te kunnen pakken. Ik droom ervan dat ik weer met een dolfijn over het koraalrif kan zwemmen of op een paard over het strand kan galopperen! Tot die tijd liggen ik, Sanne, en vele anderen, elke dag te wachten tot we naar Australië mogen gaan en weer kunnen beginnen met leven.