ME(e)loopdag

Vandaag neem ik je een dagje mee in mijn leven, een zogenaamde MEeloopdag (pun intended).
Toen ik vroeger interesse had in de psychiatrie, heb ik een middagje meegelopen met mijn vriend Wouter, op de gesloten afdeling. Dat gaf me voor het eerst een echt goed beeld van de psychiatrie, en niet onbelangrijk, of ik mijn mannetje kon staan. Want hoe maak je anders een correct plaatje van een plek of situatie, als je niets anders kent dan verhalen of films? Vandaar mijn idee om je een klein kijkje te geven in mijn leven als chronisch zieke, door een typische dag te beschrijven.

Ik neem je mee naar maandag 7 december. Het is een bewolkte en donkere dag. Sinterklaas is net geweest en hangt nog een beetje in de lucht. Het weekend is voorbij, de straten zijn leeg, alle gezonden zijn aan het werk. Het is heel stil.

Ochtend (pillen: 8, supplementen: 9)

Voor velen is wakker worden al niet zo prettig, je ligt lekker en warm. Slapen voelt fijn. Die snoozeknop komt vaak erg goed van pas.
Op het moment van overgaan van slapen naar waken, gebeurt er van alles in je lichaam. Er komen hormonen vrij en je hersenen worden ‘opgestart’, daarnaast switcht je zenuwstelsel van parasympatisch (rust) naar sympathisch (actie!). Dit alles merk je verder weinig. Maar ik heb er last van, want laat dit nou net zijn wat er misgaat; mijn zenuwstelsel heeft moeite met functioneren.

Om half tien gaat mijn wekker, en het lijkt alsof mijn lijf alles probeert op te starten zoals het moet, maar er overal ERROR komt te staan. Mijn hartslag blijft twintig minuten van laag naar hoog en van hoog naar laag springen, mijn zicht gaat van vaag naar scherp en andersom, koud en warm, trillen en zweten, alles wisselt zich af. Plus mijn gemoedstoestand springt van stress naar slaperig en terug.

Ik kan je vertellen, wakker worden is één van mijn minst favoriete momenten op de dag.

Zodra er een beetje een balans is, neem ik mijn medicijnen en kruip terug in bed. Daar blijf ik nog een uurtje, om bij te komen van dit zware ritueel en het vernieuwde besef van elke dag: ik ben ziek.

Mijn medicatie is gaan werken en ik kan nu zonder te veel duizelingen naar de woonkamer. Ik pak mijn kersttrui die klaarligt en trek deze over mijn pyjama heen, want mezelf wassen of aankleden is te zwaar. Ik leef in pyjama, en ja, kersttruien. Het maakt niet uit welke maand het is, kersttruien zijn ideaal. Mijn kast barst van de kersttruien inmiddels, en natuurlijk heb ik voor dit blog foto’s gemaakt van mijn collectie, zie onderaan.

Eenmaal in de woonkamer word ik uitbundig begroet door de kat, wat een heerlijk moment is. Hij staat dolgelukkig klaar voor vele aaitjes. Ik ga naast de kat liggen op de grond, want mijn hartslag is van het opstaan te hoog. Dat gebeurt nou eenmaal heel snel.

Ik lig op de bank, beantwoord wat appjes, leg mijn medicatie voor de rest van de dag klaar, eet het ontbijt dat klaar staat en speel wat met de kat. Om half twaalf is het tijd voor mijn dagelijkse bad. Elke dag zit ik twee uur lang in bad. Aan het einde van de ochtend raak ik wat overprikkeld (ja, van wat, zou je denken… maar toch.) en bad helpt mij veel. In het donker kan ik languit in het warme water goed bij komen. Ik heb veel last van mijn lichaamstemperatuur, mijn zenuwstelsel is hier flink mee in de war, maar met de warme en koude kraan kan ik mijn temperatuur perfect regelen. Daarnaast helpt het tegen de pijn in de spieren en stimuleert het de bloedsomloop, plus verwerk ik prikkels beter door de druk van het water. Magische uitvinding, het bad.

Middag (pillen: 5, supplementen: 6)

Na het badderen voelt het alsof ik eindelijk wat kan gaan doen. Maar doen is een groot woord. Het is inmiddels kwart voor twee en uit bad opstaan is nog een hele operatie. Afdrogen en aankleden, tandenpoetsen en ondertussen regelmatig op bed liggen als de hartslagmeter me vertelt dat ik dit moet doen. Eenmaal in de woonkamer is het tijd om eerst te rusten en bij te komen. Om kwart over twee pak ik mijn lunch uit de koelkast en luister ik een kwartiertje naar een luisterboek. Dit lukt me alleen op goede dagen, op een trage voorleessnelheid. Hierna ruim ik de vaat in die nog in de keuken stond en ga ik weer liggen.

Als mijn hartslag wederom is gestabiliseerd, ga ik mijn plantjes water geven. Dit zijn er nogal wat, en ik heb alle tijd.

Daar kan ik echt van genieten, mijn volle aandacht gaat naar de zorg van mijn kamerjungle, en even weg van mezelf.

Goed het moment kiezen dat ik op het trapje durf te staan voor de hogere planten, want met een POTS aanval weet ik niet wat boven of onder is, en kan ik ineens op de vloer liggen.

Ik heb een goede dag en kan zelfs bij een paar plantjes wat blad wegknippen, dat door de winter aan het sterven is. Alles ziet er weer prachtig uit als ik ga liggen en een rustmoment neem. Die neem ik overigens elk anderhalf uur, een kwartier met de ogen dicht en zo min mogelijk prikkels. Deze planning staat elke dag vast, wat er ook gebeurt, elk anderhalf uur ga ik liggen. Ik lig overigens bijna continue, maar deze momenten zijn een strenge vaste afspraak om echt te gaan rusten. Vanaf het moment dat ik wakker word gaat de wekker lopen, en na elk rustmoment begint het opnieuw met aftellen.

Avond (pillen: 5, supplementen: 7)

Ik ben wat langer blijven liggen, en het is inmiddels alweer vijf uur. Ik zet het avondeten alvast klaar, wat is gebracht door mijn vader. Om ons wat te ontzien kookt hij (of mijn zusje) regelmatig voor ons, en kwam het helemaal brengen op de fiets, van Zutphen naar Arnhem. Om daarna meteen weer om te keren, want bezoek en praten is meestal een te zware activiteit.

Ik app met wat vrienden terwijl ik met de kat op de bank lig, gelukkig lukt dat wel elke dag. Om zes uur is het weer tijd voor een officieel rustmoment, om daarna verder te gaan met niks doen. Ditmaal met een pot thee erbij.

Vincent komt naar de woonkamer en terwijl hij het eten opwarmt, kletsen we wat. Om zeven uur eten we op de bank, met de tv aan. Jammer genoeg kan ik niet aan tafel dineren, ik heb moeite met rechtop zitten, het bloed zakt dan in mijn benen en ik voel me steeds flauwer, duizeliger en zenuwachtiger. Mijn benen gaan steeds meer pijn doen en daar heb ik daarna nog tot een aantal dagen last van. Dus zitten we elke avond op de bank, waar ik met mijn knieën tot boven mijn hart kan zitten.

Juist ja, de plek waar ik de hele dag al door breng.

Maar ditmaal met de tv erbij aan, oh, heerlijke afleiding.

Na het eten ruimen we zo goed als lukt samen af, en hangen even op de bank voor de tv weer aan gaat. Tot half tien kijken we een serie, aangepast aan wat ik op dat moment aan kan, wat gelukkig steeds meer is. Na half tien gaan we richting bed, wat weer een heel ritueel is. Mijn medicatie is bijna uitgewerkt en de trap af gaan, tandenpoetsen, plassen en in bed stappen is te veel. Het lukt me vrijwel nooit om zonder te hoge hartslag het bed in te gaan, waar ik vervolgens nog last van heb. Hoeveel pauzes ik ook in las en tussendoor ga liggen, dit heb ik nog altijd niet onder de knie.

Elke keer dat ik een te hoge hartslag heb en dit langer aanhoudt dan 3 minuten, heb ik daar een tijd last van. De grens ligt bij mij op 94 slagen per minuut, erboven is te hoog. En 94 is met een aantal meter lopen al bereikt, of 30 seconden tandenpoetsen. Dit is een constante strijd, elke dag. Even staan, op de hartslagmeter blijven letten om weer te moeten gaan liggen.

Als ik in bed lig check ik mijn ‘rapport’ van de dag, hele goeie resultaten, zie ik. Maar weinig minuten te hoge hartslag. Ik heb 1.742 stappen gezet vandaag, netjes onder mijn maximum. In totaal ben ik 1 uur en 6 minuten ‘actief geweest’, volgens mijn rapport. Wat betekent dat ik ongeveer 22 uur heb gelegen. Dat heb ik netjes gedaan. Met een goed gevoel ga ik proberen te slapen, om morgen weer opnieuw moeizaam wakker te worden en een bijna exact dezelfde dag te gaan beleven…

Elke dag, elke week, elke maand en elk jaar, veel alleen en in stilte.

En dan nu de foto’s waar je al die tijd al op wacht: mijn dagelijkse kerstoutfits! Deze prachtige fotoshoot is mede mogelijk gemaakt door mijn oude vertrouwde bank waar ik mijn dagen slijt, en een geleende selfiestick.