Aan Marly hebben we veel te danken. Ze heeft NeuroPhysics ontdekt. Ze hoorde via-via over deze behandeling, waagde de gok en vloog in 2018 naar Australië. Zo was ze de eerste Nederlandse uit onze online lotgenotengroep die de therapie onderging en genas. Op internet deelde ze haar verhaal en steeds meer mensen durfden de stap te zetten. Marly deed ook mijn mond open vallen, toen ik las hoe ze er eerst aan toe was, en wat ze nu allemaal kan. Lees hier het verhaal van onze moedige pionier.
Wie ben je?
Ik ben Marly, en ik ben 32 jaar. In het dagelijks leven ben ik fysiotherapeut en speel ik graag hockey. Sinds 2019 woon ik in Australië. Dit staat trouwens los van NeuroPhysics.
Hoe was je situatie voor NeuroPhysics therapy?
In 2014 kwam mijn leven opeens tot stilstand toen ik na een luchtweginfectie langdurige klachten bleef houden. Uiteindelijk kreeg ik na vele onderzoeken de diagnoses ME, Orthostatische Intolerantie, POTS, Lyme en co-infecties. De klachten waren heel erg uiteenlopend. Ik had onder andere koorts aanvallen, veel pijnklachten, inspanningsintolerantie, ik was snel overprikkeld, en nog een hele lijst symptomen.
Ik had last van een heel scala aan klachten.
Na verschillende behandelingen geprobeerd te hebben, was ik nog steeds enorm beperkt in mijn dagelijks leven. Ik gebruikte buitenshuis vaak een rolstoel omdat ik niet langer dan tien minuten kon staan of lopen, vanwege de orthostatische intolerantie. Werken zat er ook niet meer in en naast lichamelijke klachten had ik ook veel cognitieve problemen zoals concentratieproblemen en ‘brain-fog’.
Ik ben wel iemand die er alles probeert uit te halen wat erin zit, dus ondanks mijn beperkingen probeerde ik nog wel (aangepast) zo veel mogelijk leuke dingen te doen, waar ik daarna vaak dagen of weken van moest bijkomen.
Naast deze problemen heb ik de ziekte van Hashimoto, een auto-immuun aandoening die de werking van mijn schildklier beïnvloed.
Hoe ben je op het spoor gekomen van NeuroPhysics?
Op Instagram volgde ik verschillende lotgenoten met chronische ziektes, waaronder een meisje uit Australië met CRPS (Complex Regionaal Pijnsyndroom).
Op een dag plaatste zij een bericht over een therapie die zij gevolgd had, waarna ze ontzettend veel vooruitgang had geboekt.
Voor CRPS zijn niet veel succesvolle behandelingen bekend dus ik was direct geïnteresseerd om hier meer over te weten te komen. Aangezien bij CRPS, net als bij orthostatische intolerantie, het autonome zenuwstelsel een rol speelt begon ik me af te vragen of dit mij misschien ook zou kunnen helpen en ik besloot Ken Ware, de man achter NeuroPhysics, een bericht te sturen.
Het antwoord van Ken was positief.
Hoe heb je deze stap durven nemen?
In Nederland was ik als het ware ‘uitbehandeld’. Ik had de voorgestelde behandelingen voor de Lyme en co-infecties afgerond en hoewel de klachten die ik daaraan relateerde waren verbeterd, kon ik feitelijk nog te weinig om een ‘normaal’ leven te leven. Ik wilde hier geen genoegen mee nemen.
Ondertussen had ik in Nederland verschillende revalidatiecentra gecontacteerd om te kijken of zij me iets te bieden hadden, maar dat liep allemaal op niets uit. Steeds bleef ik terugdenken aan NeuroPhysics en begon me meer en meer te verdiepen in deze therapie. Ik keek alle filmpjes die ik kon vinden, met testimonials van mensen die er geweest waren, met uitleg van Ken over de achterliggende theorie.
Er was helaas niemand met dezelfde diagnose(s) als ikzelf die deze therapie had gedaan, maar Ken verzekerde mij dat de diagnose eigenlijk niet belangrijk was. Uiteindelijk had ik echt het gevoel dat als er nog íéts zou zijn dat zou kunnen werken, moest het dit zijn. Een behandeling om mijn zenuwstelsel een ‘reset’ te geven. Gelukkig kreeg ik veel steun van mijn ouders en vrienden, ook al waren veel mensen in onze omgeving sceptisch.
Wat het allemaal iets makkelijker maakte om de stap daadwerkelijk te zetten, is dat ik al vaker in Australië was geweest. Ik heb een Australisch paspoort omdat mijn vader in Australië geboren is.
Wij hadden dus wel een beetje een beeld van waar we terecht zouden komen.
Met de actie ‘Lopen voor Lyme’ hebben wij geld ingezameld om een deel van de behandeling te kunnen vergoeden, en in juli 2018 heb ik 6 weken NeuroPhysics gevolgd bij Ken en Nickie in Australië.
Kun je vertellen over jouw NeuroPhysics behandeling?
De eerste week had ik elke dag een ‘intensive’-sessie (één-op-één) met mijn therapeute, Nickie. Na de eerste dag voelde ik al dat er dingen veranderden in mijn lichaam. Ik voelde me alsof ik na jaren onder water te hebben geleefd weer bovenkwam.
De oefeningen zijn voor het grootste gedeelte op fitnessapparatuur en de bewegingen werden allemaal met zeer licht gewicht en op een zeer langzaam tempo uitgevoerd. Belangrijke aandachtspunten om te weten of de oefening niet te zwaar is, zijn lichamelijke reacties van ‘stress’: zweten, warm krijgen, rood hoofd, hijgen, gezicht aanspannen, kreunen, etc.
Het doel is, zeker in de eerste fase, niet het opbouwen van kracht. Het doel is het in balans brengen van het zenuwstelsel en het aanzetten van het zelfherstellende vermogen van het lichaam.
Verder werd er gebruik gemaakt van zogenaamde ‘tremoren’ tijdens de oefeningen. De bedoeling hiervan is om het zenuwstelsel als het ware te ‘kalibreren’.
Ook mindset speelt een belangrijke rol bij het doorbreken van patronen.
Na de eerste week kon ik in plaats van 10 minuten wel 45 minuten wandelen, dus de verbetering kwam al vrij snel. Iedere dag oefende ik met lopen en had ik ook de rolstoel niet meer nodig. Na drie weken kreeg ik ook mentaal in de gaten dat mijn lichaam écht aan het verbeteren was, en kreeg ik meer en meer vertrouwen dat ik dingen als langere tijd wandelen ook daadwerkelijk weer kon.
Vlak voor we naar huis gingen, na zes weken therapie, heb ik zelfs een wandeling van negen kilometer over de kliffen langs de kust van Sydney gemaakt.
Hoe is je leven verlopen na NeuroPhysics?
In het begin na thuiskomst ging ik bijna elke dag, minimaal vijf keer per week, ’s morgens naar de sportschool om mijn NeuroPhysics programma voort te zetten, want na de eerste zes weken was het nog lang niet afgerond.
Het programma bestaat uit zeven basisprogramma’s, waarbij in het begin de nadruk ligt op het kalmeren en kalibreren van het zenuwstelsel en later vooral op het in balans houden tijdens zwaardere inspanning (dit noemen ze ‘composure’).
Nadat ik uit Australië terugkwam in Nederland was ik bezig met programma drie en vier en werkte ik zelfstandig door naar programma zeven, met om de zoveel tijd een Skype sessie met Nickie om te bespreken hoe het ging en bepalen of ik al toe was aan opbouw naar het volgende programma.
Ongeveer zes maanden na de start van NeuroPhysics was ik bij programma zeven en ging ik ongeveer drie keer per week naar de sportschool voor deze oefeningen, toen was ik ook alweer aan het werk.
Ik vond het mentaal eigenlijk best wel zwaar na het thuiskomen. Mijn leven had stil gestaan, maar het leven van anderen uiteraard niet. Ik wilde het leven eigenlijk gewoon weer oppakken waar ik het had achtergelaten, maar dat ging niet want dat leven was er na ruim vier jaar gewoonweg niet meer.
Ik moest mijzelf en het leven opnieuw ontdekken.
Ongeveer twee maanden na thuiskomst ben ik, op eigen initiatief, begonnen met werk re-integratie. Na vier maanden werkte ik weer twintig uur als fysiotherapeut wat zich steeds verder opbouwde. Een jaar na NeuroPhysics therapie werkte ik 28 uur als fysiotherapeut en de urenbeperking was niet meer vanwege mijn beperkingen, maar omdat er destijds op mijn werk niet meer uren beschikbaar waren.
Ik besloot de volgende stap te zetten en mijn droom te volgen om voor langere tijd in Australië te gaan wonen en zo ben ik in November 2019 daarheen verhuisd. Inmiddels werk ik fulltime en kan ik alles doen wat ik wil zonder enige klachten of beperkingen waarvoor ik naar NeuroPhysics ben gegaan.
Zou je jezelf nu als gezond omschrijven?
Ik heb nu nog soms klachten gerelateerd aan Hashimoto’s, maar als ik heel eerlijk ben heb ik die klachten meestal doordat ik iets heb gedaan waarvan ik weet dat het een negatieve invloed heeft. Er zijn super veel factoren die hier een rol in spelen, sommigen makkelijker te beïnvloeden dan anderen: beweging, slaap, stress en voeding.
Hierdoor ben ik me meer bewust van hoe ik goed voor mezelf kan zorgen, maar ik denk uiteindelijk dat dit voor ieder mens belangrijk is alleen heb ik door deze aandoening iets minder ‘marge’.
Ik zou mezelf absoluut als gezond omschrijven. Mijn leven wordt niet beperkt door gezondheidsklachten en ik kan doen wat ik wil: werken, sporten en sociale activiteiten. Sinds NeuroPhysics Therapy heb ik geen klachten meer gehad gerelateerd aan ME, orthostatische intolerantie/POTS of Lyme en co-infecties. Nooit meer.
Waar ben je het meest dankbaar voor?
Allereerst ben ik super dankbaar voor de steun van mijn ouders. Daarnaast voor de steun die ik heb gekregen van mijn vrienden en de teamleden die met ‘Lopen voor Lyme’ voor mij geld ingezameld hebben, en daarbij uiteraard ook dankbaar voor de donaties die we daarvoor gekregen hebben.
Ik ben ontzettend dankbaar voor de geweldige begeleiding die ik van Nickie (en Ken) heb gekregen. Ik heb nog steeds vrij regelmatig contact met ze. Ze zijn heel erg betrokken bij hun cliënten.
Last but not least; ik heb er hard voor gewerkt, maar ik ben uiteraard heel erg blij dat ik mijn leven weer terug heb, en kan doen wat ik wil zonder beperkingen. Dat gun ik iedereen.