Linda onderzoekt mogelijkheden bij ME/CVS

Hier zie je een piepjonge Linda en ik. De mooie blonde krullen zijn van Linda, het wat minder mooie bloempotkapsel, dat zit op mijn hoofdje. Op deze foto hebben we ons hele leven nog voor ons. Dat we allebei hulpverleners zouden worden, hadden onze moeders misschien wel kunnen raden. Maar dat de één erg ziek zou worden, en de ander er een scriptie over zou schrijven, had niemand kunnen bedenken. Vijfentwintig jaar na deze foto schrijft Linda in dit blog over haar ervaringen met haar onderzoek, en alle moeilijkheden en inzichten die dit met zich meebracht.

Ik ken Sanne al vanaf jongs af aan. Onze moeders zijn goede vriendinnen, waardoor Sanne en ik elkaar als kind vaker zagen. Ik wist dat Sanne ME had, maar écht weten wat dit betekende, dat was te moeilijk. Ieder jaar met Pinkpop kwam Sanne met haar gezin naar ons, en dit was altijd super gezellig. Het was bekend dat Sanne sneller moe werd en moest opletten dat ze op tijd rust nam. Ik kon zelf niet echt iets anders aan Sanne zien en had geen idee van de impact van deze ziekte.

Later wist ik beter wat er aan de hand was, maar écht begrijpen, dat kon ik natuurlijk niet. Toen 3,5 jaar geleden de diagnose POTS erbij kwam en Sanne enorm achteruit was gegaan, hoorde ik dit via mijn moeder en schrok ik van het nieuws. Hoe moet haar leven er nu dan uit zien? Wat gaat de toekomst brengen? En hoe komt dit en hoe geneest dit?

Het riep vragen bij mij op, maar antwoorden waren er niet echt.

Inmiddels was ik bezig met mijn opleiding PMKT (psychomotorische kindertherapie). Dit is een lichaamsgerichte therapie waarbij beweging als middel ingezet wordt. Ik leerde daar meer over de verbinding tussen hoofd en lijf en hoe het menselijk lichaam en brein werkt. Toen ik een scriptie onderzoek moest gaan uitvoeren, kwam opnieuw ME/CVS op mijn pad. Ik bleef hier zoveel vragen over hebben en dacht: als het brein en lichaam niet goed functioneert bij deze ziekte, dan zou hier toch ook een deel van de oplossing kunnen liggen? Wat zou PMT kunnen bijdragen voor de levenskwaliteit van mensen met ME/CVS? Zou PMT kunnen helpen bij herstel of verbetering?

Ik begon enthousiast aan mijn onderzoeksopzet en voor ik het wist bevond ik mij midden in het doolhof van ME/CVS. Want dat is het echt, een doolhof. Zoveel verschillende informatie, wat elkaar soms gigantisch tegenspreekt. Zoveel missende informatie, vragen die onbeantwoord blijven omdat er nog geen onderzoek naar gedaan is of omdat het onderzoek nog onvoldoende heeft opgeleverd.
Ik vond het ontzettend lastig om te weten welke bronnen betrouwbaar zijn, welke informatie klopt en hoe is het nu echt voor deze mensen?

Ik las veel over therapieën, zoals cognitieve gedragstherapie en weer opbouwen van beweging. Online cursussen gericht op indeling van de dag, meditatie en gedachtepatronen. Verbazingwekkend genoeg vond ik heel weinig over lichaamsgerichte therapie en helemaal niets over PMT in combinatie met ME/CVS.

Ook de Nederlandse vereniging PMT en de ME/CVS Stichting waren niet bekend met PMT in combinatie met ME/CVS.

Ik vond wel patiëntenverenigingen die lieten blijken het niet eens te zijn met de huidige behandelaanbevelingen, mensen die niet geholpen zijn met reguliere therapie. Veel onvrede en onbekendheid rondom het onderwerp. Eén ding was duidelijk: ME/CVS kent vele gradaties, er zijn verschillende visies hoe men naar de ziekte kijkt en geen mens met ME/CVS is hetzelfde.

Voor mijn onderzoek heb ik verschillende mensen met ME/CVS schriftelijk geïnterviewd en hebben mensen een online enquête ingevuld. De interviews waren heftig om te lezen. De geïnterviewden schreven heel duidelijk hoe hun leven eruit ziet en deden treffende en heftige uitspraken die goed illustreren hoe het leven met deze ziekte is. Het gaf een beter beeld van het leven van iemand zoals Sanne, iemand die leeft met ME/CVS en grotendeels aan bed of bank gekluisterd is. Dit kwam heel erg binnen en moest ik wel even verwerken (en dan ben ik niet eens degene die dit beleeft).

Het mooie aan mijn onderzoek was dat ik mensen heb gehoord (of ja, eigenlijk gelezen) die zo ontzettend sterk zijn, mensen die écht kunnen genieten van kleine dingen. Mensen die begrijpen waar het leven over gaat.
Zeker nu in deze Corona tijd waarin iedereen meer aan huis gekluisterd is, dan realiseer ik mij dat we niets te klagen hebben. Er zijn mensen waar het altijd een soort Corona lockdown is, maar dan doordat het eigen lichaam niet meer kan. En die dus ook binnenshuis minder mogelijkheden hebben.

Een lockdown opgelegd door de overheid is absoluut niet fijn, maar een lockdown door je eigen lichaam is toch wel even wat anders.

Tijdens mijn onderzoek heb ik mij verschillende keren verbaasd. Over de kracht van de mensen met ME/CVS, hun levenslust en positiviteit. Over de verschillende visies binnen de zorg en de weinige samenwerking wat dit oplevert. Het gevecht dat gevoerd moet worden om deze onzichtbare ziekte meer zichtbaar te maken. Hoe weinig aandacht er is voor onderzoek naar de juiste behandelmogelijkheden. Hoe lastig informatie te vinden is over de verschillende therapieën voor mensen met ME/CVS. En het weinig lichaamsgericht zijn van deze behandelingen.

Ik realiseer me nu beter hoe het leven van iemand met ME/CVS eruit ziet en wat een geluk ik heb. Ik kan nog meer genieten van de kleine dingen waar het leven over gaat, ik neem het niet meer voor lief. Ik sta meer stil, hoef niet alsmaar vooruit en leg de lat een stuk lager voor mijzelf. Ik maak mij minder snel druk om dingen, kan alles in perspectief plaatsen en ben liever voor mijzelf. Ik kijk ook anders naar mijn lijf. Daar waar ik voorheen soms heel streng was voor mezelf, kan ik nu vriendelijker zijn en bedenken dat ik blij mag zijn met wat mijn lichaam allemaal kan. Ik beleef dit nu anders dan voorheen.

Dat is wat me onderdompelen in de wereld van ME/CVS mij persoonlijk heeft opgeleverd.

Ik wéét veel meer en kan me beter een voorstelling ervan maken, maar écht begrijpen en mij voorstellen hoe het is om met ME/CVS te leven? Nee, dat kan ik niet en zal ik nooit kunnen. Daarvoor moet je het meemaken en ik hoop dat ik dat nooit hoef.

Om jullie nog even mee te nemen in mijn scriptie, een stukje uit het voorwoord:

‘Geluk zit in de kleine dingen’
Dit is een bekende spreuk voor iedereen. Maar ervaren we dit ook echt zo? Mijn ervaring is dat we meestal blijven zoeken naar meer, anders of beter.

Wat als je geluk echt in de kleine dingen moet zoeken? Wanneer geluk zit in een keer in bad gaan of even de zon gezien te hebben of aan de bloemen ruiken. Wanneer geluk zit in het lieve berichtje wat je van iemand krijgt, omdat bezoek niet haalbaar is. Wanneer geluk zit in een klein rondje lopen of iets kunnen betekenen voor een ander.

Dit onderzoek heeft mij nog meer laten zien dat geluk echt in de kleine dingen van het leven zit. Ik ben dankbaar voor het leven dat ik mag leiden en hoop er alles uit te halen wat erin zit. En dat alles vind ik vooral in de dagelijkse kleine momenten. In de natuur, mijn lieve dochter, dat leuke gesprek, vrienden, familie, lief zijn voor mijzelf en een ander.

Ik ben ook dankbaar voor de mensen om mij heen die mij gesteund hebben in het tot stand komen van deze scriptie. Het was een leerzaam, lastig en emotioneel proces. Ik heb geprobeerd om recht te doen aan mensen met ME/CVS, ook al zal ik nooit volledig kunnen begrijpen hoe iemand met deze ziekte zich voelt.

Sanne en alle anderen die mij geholpen hebben om meer inzicht te krijgen in dit leven: bedankt. Ik hoop dat jullie een helpende therapie gaan vinden, die de kwaliteit van leven kan verhogen of nog beter: de ziekte kan genezen!

Ik heb vertrouwen in jullie en houd hoop voor de toekomst.

Ik hoop dat mijn onderzoek kan bijdragen aan het meer zichtbaar maken van de mensen achter deze ziekte en waar behandelaren rekening mee moeten houden bij het ondersteunen.
Daarnaast hoop ik dat mensen door het lezen van mijn onderzoek zich realiseren wat het leven te bieden heeft, want in al die drukte zijn het de kleine dingen die er echt toe doen.